Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa

Abstract

Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient.